兒童階段是干預黃金期，血友病患兒關愛活動助力實現零出血目標

新京報訊（記者王卡拉）在六一國際兒童節到來之際，5月31日，首都醫科大學附屬北京兒童醫院以“樂享健康，與AI童行”為主題，舉辦了2026兒童節疾病科普宣教活動“自然讓兒童更健康”。近百名血友病兒童、家長及首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液二黨支部黨員和血液團支部團員及家人齊聚現場，為孩子們帶來一次“0差別”的兒童節，用科技與關愛筑起安全的成長樂園。

血友病是一種遺傳性凝血障礙疾病，目前我國約有10萬血友病患者，其中大多數患者在兒童期出現癥狀后被確診。由于血液中缺乏足夠的凝血因子Ⅷ或Ⅸ，血友病患者的關節、肌肉頻繁反復發生致殘性出血，內臟和中樞神經系統可能發生致死性出血，嚴重時導致關節永久性損傷、殘疾等后果。受病癥影響，低齡患兒日常行動處處受限，家人在照料過程中也需格外謹慎防護。

首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液病科主任吳潤暉教授指出，兒童階段也是血友病干預治療的黃金時期。為了更好地幫助患兒回歸正常成長軌跡，盡早采取規范化的“規律替代治療”尤為重要。主動規律調節凝血功能，能夠有效減少兒童期的關節損傷問題、預防出血癥狀，甚至能夠實現零出血的目標，讓孩子們更加“自由”地健康成長。

從日常活動處處受限，到奔赴自然、樂享童年，血友病患兒的成長蛻變得益于診療技術的持續革新與規范化診療體系的不斷完善。吳潤暉指出，隨著醫學與科技的發展，血友病診療手段持續迭代升級，創新藥物與治療方案不斷落地，讓“零出血”的治療目標逐步實現，期待每一個血友病兒童都能獲得科學干預治療，擁有自在“無憾”的童年。

本次活動還特別安排了血友病患兒與志愿者家庭共同參與，結合戶外體驗、賽馬游戲與室內做手工等環節中結伴互動。在科學防護保障下，孩子們可以放下病痛顧慮、攜手奔跑。

校對 柳寶慶