廣東
為了解銀屑病患者在學(xué)業(yè)職業(yè)發(fā)展中的問題與需求，由銀屑病病友互助網(wǎng)發(fā)起、強生創(chuàng)新制藥等支持的《銀屑病患者生涯發(fā)展洞察調(diào)研》近期正式啟動。作為國內(nèi)首個聚焦銀屑病患者學(xué)業(yè)職業(yè)發(fā)展的專項調(diào)研，該調(diào)研將通過廣泛的問卷收集與數(shù)據(jù)分析，揭示銀屑病患者的生涯發(fā)展困境，推動全社會打破固有偏見，支持銀屑病患者勇敢追求自我價值實現(xiàn)。
銀屑病臨床表現(xiàn)為鱗屑性紅斑或斑塊，局限或廣泛分布，雖然不具有傳染性，但因為可見的紅斑或鱗屑，患者常常在社交中被區(qū)別對待，并因此背負沉重的身心雙重壓力。從發(fā)病年齡來看，銀屑病高發(fā)于青壯年，其中約2/3的患者在40歲以前發(fā)病。這意味著患者可能在求學(xué)就業(yè)的關(guān)鍵人生階段，因皮損所衍生的外界偏見與隱性歧視，以及自身的心理焦慮、社交回避等問題而深受影響，制約其自我價值的實現(xiàn)。因此，銀屑病影響的不僅是皮膚，更可能是患者的整個人生。
近年來，隨著醫(yī)學(xué)的進步和創(chuàng)新治療方式的臨床應(yīng)用，患者通過早期使用合適的生物制劑，并做好疾病的長程管理，可以實現(xiàn)皮損的完全清除或幾乎完全清除，從而有效控制病情。但在治愈生理皮損的同時，銀屑病患者的學(xué)業(yè)職業(yè)發(fā)展問題關(guān)系到患者的尊嚴(yán)、經(jīng)濟獨立和生活質(zhì)量，還有待社會進一步關(guān)注和解決。《銀屑病患者生涯發(fā)展洞察調(diào)研》即是從這一深刻洞察出發(fā)，旨在深入了解銀屑病患者在學(xué)業(yè)與職場發(fā)展中的實際困難與核心訴求，以客觀數(shù)據(jù)揭示銀屑病對患者人生發(fā)展的深層影響。
據(jù)悉，該調(diào)研將廣泛面向銀屑病患者群體，通過線上問卷展開多維度調(diào)研，探究銀屑病對患者求學(xué)就業(yè)的實際影響程度，了解患者在校園職場中的心理壓力水平，并關(guān)注規(guī)范診療與長期疾病管理對患者學(xué)業(yè)職業(yè)生涯發(fā)展的改善作用，以及患者在個人發(fā)展與社會融入層面的核心需求。調(diào)研成果將有望激發(fā)社會各界更深層次的理解與行動，凝聚多方合力，為銀屑病患者搭建更公平的求學(xué)就業(yè)環(huán)境。
采寫：南都N視頻記者 曾文瓊
實習(xí)生：蔡梓燁
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