19歲的我，確診為罕見的腺樣囊性癌

當時你的主治醫生說，像這樣的病例，他們收治過的，最長的生命周期是兩年。

—這是全民故事計劃的第724個故事—

一

2016年的冬天并不是很冷，那個時候，我在昆明一中上高二。

每天過著兩點一線的生活，除了學習還是學習，吃過中午飯，做了一會兒題，大家都趴在課桌上休息。我當時感覺耳朵后面不舒服，摸了一下才發現長了個包塊。

后桌的同學幫我看過之后，說沒什么，也不紅，我也沒在意，想著過兩天可能就消散了。幾日過去，腫塊并沒有消下去，摸上去還有些硬。

周末，剛好趕上學校放月假，我回家跟爸媽說了這個事，媽媽讓我下午去市醫院掛個號，看看能不能開點什么藥擦一下。

那天，我一個人去的醫院，醫生說可能是腮腺炎，先輸幾天液，再吃點藥。連續輸了三天液后，還是那樣，包塊還在，我也沒有覺得哪里不舒服，就回學校上課了。

2017年春節剛過完，新學期開始，班里的氛圍似乎一下子緊張了起來。班主任時常提醒我們，千萬不可松懈下來，再過幾個月，等高三的那幫人考完試，我們便是準高三的學生了。

我成績還可以，又在重點班，爸媽也完全不擔心我的學習，只讓我保持平穩就行。

耳后長包塊這個事，我又去了幾個醫院看，都沒看出什么，一直當做腮腺炎來治療。

一直到2017年7月份，我媽說要不去大醫院看看，都這么久了，如果是腮腺炎的話也早治好了。我想著去看看也好，總這么腫著也不是個事，高三本來就緊張忙碌，到時候三天兩頭去輸液也耽誤上課。

7月24日那天，我和我媽一大早就來了昆醫附一院。當時醫生看了后說要住院治療，診斷是腮腺結節、腮腺腫物。

主治醫生告訴我，目前看不出是個什么東西，需要手術后做了病檢才能確診。我的手術被安排在7月28日下午，那是我第一次做手術，內心肯定會有點緊張，我也沒想到就這小小的一個包塊也要做手術。

好在手術時間并不長，接下來就是等待診斷結果。那幾日，我爸和我媽都沒上班，請了假過來陪我。

大概兩三日后，主治醫生說病檢結果出來了，他叫我爸去辦公室談接下來的治療方案。談完后，我爸并沒有沒告訴我病檢結果是什么，只是說還要再做一次手術，要把里面的腫物清除干凈。

那天過后，我能感覺到我爸和我媽有一些細微的變化，尤其我媽，她跟我說話時都是輕聲細語的。我爸還說，這幾天我想吃什么都可以，他去買。

我也沒多想，只當他們是心疼我做這么多次手術。

8月4日上午，我再次進入手術室，這次做的是腫瘤根治切除術，連帶整個右面部神經都被切除。

手術大概下午一點左右做完，那天我回病房時，來了好多親戚，我媽說大家聽說我做手術后都挺掛念的，就過來看看。

我已經記不清當時做完手術的感覺了，大概晚上九點多，我做手術的那個位置出血，浸濕了包扎的紗布。我媽都被嚇到了，忙出去叫醫生。

醫生檢查完，說是術后傷口出血，我又再次被送到手術室止血，從住院那天開始算，短短幾日的時間，我經歷了三次手術。

這次住院一共28天，出院那日，主治醫生建議我去腫瘤醫院做放療，三個月后定期來復查。

因為當時手術切掉了右邊的面部神經，以至于我的右半邊臉麻木，甚至沒有感覺，我以為剛做完手術都會這樣，后面會慢慢恢復，可一直到現在，我的臉都不會動，就算用手掐都沒有痛感。

二

我那時不知道放療是什么意思，想著已經做了手術，包塊也切除了，怎么還要去放療。好奇心使然，我在網上搜索什么病需要放療。大概瀏覽了一些信息后，我心底有了答案，但還是不敢確定。

晚飯后，我媽跟往常一樣收拾著碗筷，我思慮了半晌，問她，“你們為什么不告訴我當時的病檢結果。”

她放下手中的活，愣了一下，“結果你不是知道了嗎，就是個腫物，現在做完手術也沒事了。”

她的語氣云淡風輕，我聽不出有什么，可我只想證實到底那個結果是不是跟我想的一樣，“沒事為什么還要去做放療，你們不告訴我也行，后面的放療我不去做了。”

我爸坐在一旁，低頭不語，我媽也坐了下來，許久之后，我爸才說：“是腺樣囊性癌。”

心底的答案得到了證實，說不難過是假的，我多希望他們能罵我一頓，說那只是個普通的病，做完放療后也就好了。

我緩了一會兒，仰起臉看著我爸，“我其實已經猜到了，那個醫生當時有沒有告訴你得了這個病后面還能活多久。”

在我爸剛要開口時，我媽打斷了他，她起身坐到離我最近的位置，“沒什么的，醫生說，只要后面好好配合治療，還是有治愈的可能性，你不要多想。”

她說到最后，我已經感覺到了她聲音里的顫抖和哽咽。那天晚上，家里的氛圍還挺沉重的，我也不知道該說什么，就是接受不了自己得癌癥這個事實，我才19歲，怎么會得這個病呢。

隔天，我爸到學校幫我請了長假，我的同學已經進入了第一輪復習，我卻得了這個怪病，現在還搞得一副人不人鬼不鬼的樣子。

那幾日，我一直躺在家中，不愿出門半步，我爸和我媽也沒說什么，一直小心翼翼地照顧著我的情緒。

身體恢復一些后，爸媽又帶我到腫瘤醫院做放療。除了周末，每天都要去做一次。從我做手術到現在，他們輪流請假來照顧我，耽誤了不少工作。這次放療，我讓他們不要再三天兩頭請假了，我自己一個人去也行。

那時，放療還未納入醫保，做一次的費用大概是三千二百塊錢，我一共做了32次，花費十多萬，加上前面住院做手術，前前后后用了二十來萬，家里也欠下了外債。

我爸媽說，花錢不重要，只要我身體能恢復就行。

我的右面部一直沒恢復，兩邊臉不對稱，照鏡子的時候我自己都覺得奇怪。很多人會擔心自己有抬頭紋，我不用擔心，因為我的一邊面部動不了，也就不存在抬頭紋這種東西。

剛開始那會兒，我會害怕別人的目光，總覺得我的臉這么奇怪，他們肯定會盯著看，后來，我干脆出門時戴個口罩。

三

第一次復查，我又來到了昆醫附一院，檢查報告出來后，我拿給當初的主治醫生看。我還是沒忍住問出了心中的疑慮，“這種類型的癌癥嚴不嚴重，患病之后還能活多久。”

主治醫生看完我的報告，說我目前一切指標都正常，證明恢復得還不錯。

他沒正面回答我的問題，只說讓我不要亂想，目前最好就是放松心情，配合治療。

回去后，我爸問我結果如何，我如實告訴了他。

他當時挺高興的，說要好好地做一桌菜。我在廚房里給他打下手，心里因為想著生病的事而一片茫然。

猶豫了許久，我轉頭問我爸，“我這個病其實挺嚴重的，對不對？”

他一愣，神情一下子嚴肅了起來，“是不是今天醫生跟你說了什么，你別聽他的，這次復查不是好好的嗎？”

“爸，”我停頓了一會兒，“我是個成年人了，我只想知道知道真實的情況，如果可以的話，在余下的時間里，我會好好規劃一下，至少不讓自己留下太多遺憾。”

他嘆了口氣，有些無奈地走過來揉了揉我的頭發，“當時你的主治醫生說，像這樣的病例，他們收治過的，最長的生命周期是兩年。”

“噢。”我點了點頭，隨即用比較輕快的語氣轉移了話題，“我媽有沒有說幾點回來？”

“應該快回來了，你打個電話問問。”

那天晚上，我一直沒睡著。第二天，我跟我爸媽說不想再去學校了，直接辦理退學。

做出這個決定的時候很難，可我現在又能怎么辦呢，一輪復習已經過了大半，生病之后我便沒去過學校。我知道可以休學，可看看自己現在的樣子，就算考上了又能如何。如果真的只剩下兩年的時間，我更希望能過得開心一些。或者說，我只想平靜地等待著那一天的到來。

我爸媽當時不同意，說可以休學在家，等好一點了再回去上課。

我堅持要退學，他們也沒再說什么。我最后一次踏進校園的時候，很感慨，有不舍，可我終究還是要走的。

那天，班主任和教務處的老師都勸我好好治療，學籍可以先幫我保留，等身體康復了隨時可以回來上課。臨走前，我沒去教室里收東西，是我爸去的。我害怕同學們看到我的樣子露出異樣的目光，更害怕他們因為同情而圍著我說一些依依不舍的話語。

那天之后，爸媽什么都依著我，還轉了一筆錢在我的銀行卡里，讓我想去哪里玩就去，有什么想吃的就買。我知道他們已經做好了最壞的打算，余下的時間里，只要我開心就行。

我的第一站是西藏，那是我一直想去的地方，以前總想著等高考完了一定要去一次。現在可以提前去了，可我卻開心不起來。

后來，我陸陸續續去了很多地方，也對生病這個事看淡了一些。

每三個月一次的復查結果都挺好的，如果不照鏡子的話，我會覺得自己與常人無異，也仿佛從未生過這個病一樣。

想去的地方都去過了，想玩的也玩了，閑下來時，我總會有一種落寞的感覺，還會控制不住地亂想。

本想著出去找一份工作，也不指望能掙多少錢，只要有事情做。我爸媽說讓我好好待在家就行，一個是我的身體還在恢復中，隨時都可能會去醫院。另外一個是工作不好找，我的身體也做不了什么，如果去干苦力的話身體根本吃不消。

他們說的是事實，但天天這樣閑著也不是個辦法，思來想去，我決定去開網約車。做這個相對自由一些，我若是身體不舒服了也可以隨時“停工”。

做好決定后，我跟我爸媽商量了具體的事宜。首先我得擁有一輛車，可買車的錢不是一筆小數目，家里這個時候拿不出這么多錢。

最后，爸媽幫我付了三萬多，余下的每月定期還貸。

從那天開始，我成為了一個網約車司機，每日輾轉于昆明的每一個角落。

開網約車送完乘客回家的路上｜作者圖

四

這樣的生活持續了兩年多，我覺得挺充實的，自己也花不了多少錢，每個月賺的還了車貸以后還有一點剩余。

在我以為一切向好時，病魔又接踵而來。

2022年2月份，我在老家尋甸過完了年，那天，我獨自一人開車返回昆明。路途中，我的眼睛出現了重影，總是把前面的一輛車看成兩輛。

我以為是眼睛出了問題，到了昆明后，匆匆忙忙地趕去紅會醫院看。醫生檢查完說眼睛倒是沒什么問題，都是正常的。最后，他開了個CT檢查單，讓我去做完再看。

CT報告出來后，醫生說我腦袋里長了一個花生大的東西，因為這個東西壓迫了視神經，所以才會出現視物重影的現象。

我拿著報告單，再次回到昆醫附一院，找到了我之前的主治醫生。他告訴我現在的情況有些棘手，考慮是當初的腺樣囊性癌轉移所致，需要做手術。

我沒想到是這樣的結果，只是機械性地詢問他是不是要住院，什么時候安排手術。

他眉頭緊鎖，一直盯著我的報告單，過了許久才說道：“這個手術的難度有點大，我們目前可能做不了，出于安全考慮，我還是建議你去華西醫院看看，他們那兒條件會好一點。”

當時從醫院出來，我情緒極其低落，不知道回去該怎么跟我爸媽說，總覺得這一次我的生命可能真的走到了盡頭，很無奈，卻又改變不了什么。

這幾年，我的復查結果一直良好，昆醫附一院的，也正是因為這個，他們為我提供了每年一次免費體檢項目。

爸媽覺得我比較幸運，也堅信我會一直健康下去。

現在這樣的情況，我實在無法開口，伴隨著過高的希望而來的是極度的失望，甚至是絕望。不用說他們，我自己何嘗不是這樣。

不知在什么地方看過這樣一句話：上帝經常會讓人一無所有，在深陷無望時給你一點甜頭，又在你沉迷其中時收回。

以前只是感慨這句話的寓意深刻，不曾想有朝一日自己會身臨其境。

爸媽最后還是知道了我的病情，這一次，我們將再次與病魔抗爭。

因為華西醫院太遠，來回舟車勞頓，我還是決定先在昆明的醫院看，實在不行再去華西。

我們接連去了昆華醫院和腫瘤醫院，得到的答案不變，都建議轉華西醫院。在腫瘤醫院剛準備走的時候，那個醫生叫住了我，他讓我可以去三博腦科醫院（昆明的一個私立醫院）看看，這段時間有個北京的專家在那兒坐診，如果他也做不了的話就只能去華西醫院了。

當天下午我就來到了這個醫院，掛號用了300塊錢，那個專家看完之后的第一句話就是可以做。

聽到他如此堅定地說出這句話時，我的心仿佛一下子放了下來，竟有一絲喜悅，或許是因為這一路走來太苦了，苦到哪怕是一絲絲的甜頭都足以讓我沉迷其中。

2022年2月16日那天，我辦理了入院手續，入院后做了一系列檢查，結果不止顱內有癌腫轉移，連蝶竇和篩竇也都有轉移。

一周后，我做了額顳聯合顳枕開路中后顱窩腫瘤切除術，當天早上08：30進入手術室，一直到晚上23：30才從手術室出來，手術取掉了一塊顱骨。

術后我就轉去了ICU，一直到第四天才醒過來。記得我當時醒過來的時候，手被她們用約束帶固定在病床兩側，根本動不了，我當時的感受就是，比坐牢還難受。

一周后，我從ICU轉入了普通病房，手術后取出的腫物標本為進一步確診，被送到了北京首都醫科大學三博腦科醫院做病檢，最后的病檢結果是中后顱窩腺樣囊性癌。

2022年做完顱內腫瘤術后｜作者圖

我在醫院一共住了28天，3月18日那天出的院。出院那日，醫生交代一個月后再過來，還要再做蝶竇，篩竇切除術。因為我的身體情況不允許，所以只能先回家休養一個月再做。

第二次的手術沒有第一次復雜，但從進手術室到出來也用了將近七個小時，術后，我又轉到了ICU。我是真的不喜歡這里面的環境，好在這次只在里面待了兩天。

這次又住了19天的院，有時候我會想，別人二十多歲前程似錦，而我的二十歲卻仿若一個風燭殘年的老人，再也無法成為曾經夢想成為的那個人了。年少時，我也曾滿腔熱血，躊躇滿志，而今，我的心氣漸漸被疾病磨平，屬于我青春的詩和遠方，就快消逝了。

出院還是跟以往一樣，放療，復查。

我生病的這幾年里，爸媽似乎老了許多。從前，我總覺得他們是我最大的依靠，不管我有什么事，他們都能替我擔著。可現在，他們老去的不只是身體，還有思維的敏捷度。

當媽媽讓我教她如何在手機上打車，健康碼和行程卡過期如何重新申報，網上購物如何看物流信息時，我總有一種無力感，他們到了需要我的年紀，而我卻只能看著自己的身體每況愈下。

回家后的一周里，我再次陷入情緒低谷，整晚睡不著覺。

那天夜里，我橫豎睡不著，本想出去喝點水。客廳的窗簾沒拉，光線并不是很暗，我仔細看了一下。

我爸坐在沙發上，半個身子匿在陰影里，指尖還有一根未燃盡的煙。他一直盯著前方，動也不動，仿若被抽走了靈魂一般。

聽到我開門的聲音，他忙將手里的煙按滅，接著問我，“你起來干嘛？”

“我想喝水。”

他催我喝完趕緊睡覺，隨后也起身回了房間。

五

2023年2月份，距離上次手術不到一年，我的右眼出現了角膜炎，去醫院檢查后是角膜穿孔。醫生說得做手術縫合，如果不做的話整個眼睛都會潰爛。這次手術后，我的右眼徹底失明，看不到任何東西。

5月，我到腫瘤醫院復查，結果并不樂觀，癌腫又再次轉移到顱內，肺上也有轉移。

我本以為要再次進行手術，可醫生說這次不做手術了，因為不具備手術指征，做手術的意義不大。最后的治療方案是化療，一共要做6次，每次間隔21天。

第一次化療是在6月5日那天，因為化療藥物會對血管壁有較強的刺激性，一般都是選擇深靜脈置管。PICC置管保留的時間比較長，但考慮到后續的護理，我選擇了鎖骨下靜脈置管，這樣的不好之處就是每次去做化療都要重新穿刺一次。

化療是真的難受，藥物順著血管流進身體，疼痛感極為明顯，什么都吃不下，就算吃進去也馬上就吐了出來。

隔壁病床住了一個67歲的阿姨，同樣是在做化療，看上去沒有一點精氣神。

那天，她問我幾歲了，我如實告訴了她。她突然來了一句，“年輕真好，身體扛得住，恢復也快。”

我有些哭笑不得，好嗎，一點都不好，她羨慕我年輕，其實我更羨慕她到了這樣的年紀才得這個病，至少她擁有了那么多年的健康。

第二次化療，胃里依舊翻江倒海，吃什么吐什么，喝口水都吐。整個身體像是散架了一樣，痛苦不堪。

這一次，隔壁床做化療的是一個小姑娘，比我小兩歲，她直接在床旁準備了一個大瓶的礦泉水，吐完漱口以后再接著吃。我因為吐得難受，索性不吃東西。

經過了一天的相處，我們漸漸熟悉起來，她說：“你還是要吃點的，不吃不行，我已經做了好幾次化療了，就算吃進去吐出來我也要吃。”

這三日的化療，我們像是許久未見的老友一般，聊了很多，更多的還是對生命的感慨。有時候，總覺得在聊天的過程中會減少一點痛苦。

我不知道這樣的苦難還要持續多久，但我依舊期待明天冉冉升起的太陽。

口述 | 李遠

撰文｜初一

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