北京
布里·海德從小就想當(dāng)獸醫(yī)。"我一直是個喜歡戶外的人，對動物特別著迷。"她對Healthline說。在佛蒙特大學(xué)讀書時，她愛上了奶牛養(yǎng)殖，2004年在康涅狄格州創(chuàng)辦了自己的農(nóng)場。"我是第一代女性農(nóng)場主，"她說，" farming特別累人，特別消耗身體和時間，但這就是讓我完整的東西。"
然而， farming生涯剛開始，她就感到手部劇痛。當(dāng)時她以為是工作強(qiáng)度太大。"現(xiàn)在回頭看那些照片和視頻，我一直在揉手。"她說。疼痛后來蔓延到腳、腳踝、膝蓋和髖部，夏天還會發(fā)燒。
一開始，醫(yī)生把她的癥狀歸因于萊姆病——一種通過蜱蟲傳播的細(xì)菌感染。"他們給我開潑尼松和抗生素，吃十天潑尼松就好多了。然后癥狀消失，我就硬撐過去。"
但海德的癥狀持續(xù)惡化。"我洗澡時，腳是紫色的。"她還發(fā)現(xiàn)皮膚下出現(xiàn)蕾絲狀圖案，對陽光產(chǎn)生奇怪反應(yīng)。"我一曬太陽，就感覺從外到內(nèi)在燃燒。"極度疲勞也找上門來。"那種瘋狂的疲勞和手部疼痛到了讓我覺得'這不對，肯定有問題'的程度。"
她回去找初級保健醫(yī)生，做了血液檢查。醫(yī)生注意到她的抗核抗體（ANA）檢測結(jié)果很高，建議她看風(fēng)濕免疫科，篩查狼瘡。"我記得很清楚，我說'狼瘡是什么鬼？'我完全不知道，雷達(dá)上根本沒有，一點概念都沒有。"
風(fēng)濕免疫科醫(yī)生確診她患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE），這是最常見的狼瘡類型。海德的艱難確診之路并不特殊。研究顯示，狼瘡患者平均需要近6年才能獲得準(zhǔn)確診斷。"癥狀可能與其他疾病重疊，且常在發(fā)病時就存在。加上每個人的檢測結(jié)果各不相同，這讓確診之路復(fù)雜而曲折。"阿勒格尼健康網(wǎng)絡(luò)醫(yī)學(xué)研究所所長蘇珊·曼齊博士告訴Healthline。
海德的治療過程也是漫長的試錯。醫(yī)生先開了潑尼松和羥氯喹——一種常用狼瘡藥物，但她出現(xiàn)嚴(yán)重過敏反應(yīng)。下一種藥讓她"劇烈不適"，另一種生物制劑治療……
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