省級(jí)人大代表、科園信海胡曉霞：呼吁特醫(yī)食品進(jìn)院，打通罕見(jiàn)病藥稅負(fù)關(guān)卡| 2026兩會(huì)策論

“”專(zhuān)題報(bào)道

在人口老齡化加速與醫(yī)療技術(shù)革新的時(shí)代，如何讓失能老人從“吃得飽”到“吃得好”，如何讓罕見(jiàn)病藥品從“進(jìn)得來(lái)”到“用得起”，正是解決切實(shí)需求的最后一公里問(wèn)題。

近日，在2026年“聲音·責(zé)任”醫(yī)藥衛(wèi)生界大人代表政協(xié)委員座談會(huì)上，省級(jí)人大代表、科園信海(北京)醫(yī)療用品貿(mào)易有限公司對(duì)外事務(wù)部總經(jīng)理胡曉霞對(duì)動(dòng)脈網(wǎng)等分享了在履職中的“兩個(gè)牽掛”：一邊是因鼻飼管堵塞而痛苦不堪的失能老人，一邊是因天價(jià)藥費(fèi)而險(xiǎn)些無(wú)法治療的罕見(jiàn)病患兒。

針對(duì)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)普遍存在的營(yíng)養(yǎng)困境，胡曉霞指出，我國(guó)社區(qū)老年人營(yíng)養(yǎng)不良風(fēng)險(xiǎn)高達(dá)41.2%，但特醫(yī)食品卻因禁止推銷(xiāo)保健品的模糊政策被擋在門(mén)外。她建議建立“醫(yī)營(yíng)養(yǎng)協(xié)同”機(jī)制，允許醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)開(kāi)設(shè)特醫(yī)食品服務(wù)點(diǎn)，并推動(dòng)養(yǎng)老助殘卡支付對(duì)接醫(yī)保，讓失能老人的營(yíng)養(yǎng)餐不再卡在最后一米。

而在罕見(jiàn)病領(lǐng)域，盡管北京已通過(guò)綠色通道引進(jìn)27款急需藥品，但稅收政策的差異易造成保障體系碎片化容易讓患者陷入用不起的窘境。胡曉霞呼吁，對(duì)臨時(shí)進(jìn)口的臨床急需藥品參照已上市罕見(jiàn)病藥，同等適用3%增值稅優(yōu)惠，讓救命藥不僅“進(jìn)得來(lái)”，更能“用得起”。

01.

養(yǎng)老機(jī)構(gòu)里的“營(yíng)養(yǎng)困境”

在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)里，因腦梗導(dǎo)致吞咽障礙的失能老人，每天的營(yíng)養(yǎng)來(lái)源是家屬自制的流食。由于無(wú)法精確控制營(yíng)養(yǎng)配比和顆粒細(xì)度，鼻飼管堵塞成了家常便飯，老人痛苦，家屬焦慮。這不是個(gè)例，而是當(dāng)前養(yǎng)老機(jī)構(gòu)普遍存在的隱形痛點(diǎn)。

胡曉霞在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，盡管我國(guó)60歲及以上人口已近3億，順義區(qū)失能半失能老人占比達(dá)6.7%，但針對(duì)這一群體的營(yíng)養(yǎng)支持體系卻存在嚴(yán)重的“醫(yī)養(yǎng)脫節(jié)”。

現(xiàn)在的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，日常醫(yī)療服務(wù)多局限于量血壓、發(fā)藥片，這屬于基礎(chǔ)用藥。但對(duì)于更需要營(yíng)養(yǎng)干預(yù)的吞咽障礙、術(shù)后康復(fù)老人，專(zhuān)業(yè)的腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)支持覆蓋率明顯不足。胡曉霞指出，研究數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)社區(qū)老年人營(yíng)養(yǎng)不良及風(fēng)險(xiǎn)合并患病率高達(dá)41.2%。

這就意味著，很多老人是吃飽了，但并沒(méi)有吃好，營(yíng)養(yǎng)不良直接導(dǎo)致免疫力下降、康復(fù)遲緩。

造成這一困境的，除了意識(shí)不足，更有政策上的灰色地帶。

胡曉霞介紹，特醫(yī)食品既不是藥品，也不能等同于普通保健品。然而在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的日常監(jiān)管中，由于禁止推銷(xiāo)保健品的硬性規(guī)定，導(dǎo)致真正需要醫(yī)生指導(dǎo)才能使用的特醫(yī)食品，也被一并擋在了門(mén)外。

家屬想買(mǎi)，不知道正規(guī)渠道在哪；機(jī)構(gòu)想引，怕違反規(guī)定；市場(chǎng)產(chǎn)品繁雜，家屬極易誤把保健品當(dāng)特醫(yī)食品買(mǎi)回來(lái)，花了冤枉錢(qián)還耽誤治療。這種局面，讓失能老人的營(yíng)養(yǎng)餐成了老大難。

北京市市場(chǎng)監(jiān)督管理局、北京市衛(wèi)生健康委員會(huì)、北京市醫(yī)療保障局聯(lián)合推動(dòng)“特醫(yī)食品進(jìn)醫(yī)院”政策落地，允許醫(yī)療機(jī)構(gòu)在增加經(jīng)營(yíng)范圍后，為患者開(kāi)具特醫(yī)食品處方。該政策明確特醫(yī)食品需在醫(yī)生指導(dǎo)下使用，區(qū)別于普通保健品，體現(xiàn)了分類(lèi)管理、專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)的原則。

這一制度創(chuàng)新讓胡曉霞看到了希望：“醫(yī)院能開(kāi)，為什么醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)不能？”

在她看來(lái)，封閉型養(yǎng)老機(jī)構(gòu)本質(zhì)上是一個(gè)微型醫(yī)療場(chǎng)景，入住老人病情相對(duì)穩(wěn)定，但對(duì)營(yíng)養(yǎng)支持的需求又是剛性的。如果能把醫(yī)院模式復(fù)制到養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，將徹底打通營(yíng)養(yǎng)支持的“最后一米”。

為此，胡曉霞提出了“醫(yī)營(yíng)養(yǎng)協(xié)同”的閉環(huán)方案。核心是建立準(zhǔn)入清單，由衛(wèi)生健康部門(mén)牽頭制定《養(yǎng)老機(jī)構(gòu)適用特醫(yī)食品推薦目錄》，明確哪些產(chǎn)品需經(jīng)醫(yī)師或營(yíng)養(yǎng)師處方指導(dǎo)。同時(shí)，允許具備內(nèi)設(shè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的養(yǎng)老院設(shè)立特醫(yī)食品服務(wù)點(diǎn)，處方信息、產(chǎn)品批次全程記錄，實(shí)現(xiàn)來(lái)源可溯、用量可控。

更值得關(guān)注的是支付端的創(chuàng)新，胡曉霞建議推動(dòng)北京市老年人養(yǎng)老助殘卡支付特醫(yī)食品，并逐步與醫(yī)保系統(tǒng)對(duì)接。

“現(xiàn)在‘北京普惠健康保’已經(jīng)在探索覆蓋創(chuàng)新藥，未來(lái)能否把醫(yī)生指導(dǎo)下的特醫(yī)食品也納入保障范圍？或者設(shè)立專(zhuān)項(xiàng)營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)助？”胡曉霞認(rèn)為，只有解決了支付問(wèn)題，才能真正減輕失能老人家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

未來(lái)的突破點(diǎn)，在于分類(lèi)管理的精細(xì)化。胡曉霞強(qiáng)調(diào)，要建立負(fù)面清單，嚴(yán)禁非處方特醫(yī)食品及普通保健品在機(jī)構(gòu)內(nèi)推銷(xiāo)。

02.

罕見(jiàn)病藥品的“最后一公里”

如果說(shuō)失能老人的營(yíng)養(yǎng)支持是一場(chǎng)靜悄悄的戰(zhàn)役，那么罕見(jiàn)病藥品的保障則是一場(chǎng)與時(shí)間賽跑的生死時(shí)速。

胡曉霞至今難忘那封患兒家長(zhǎng)的感謝信。一個(gè)出生即確診罕見(jiàn)病、被預(yù)言活不過(guò)一歲的孩子，在2025年通過(guò)北京的“綠色通道”用上了全球創(chuàng)新藥，79天后，原本只能平躺的孩子扶著東西站了起來(lái)。

北京已經(jīng)率先探索罕見(jiàn)病藥品保障先行區(qū)建設(shè)。然而，藥品進(jìn)得來(lái)之后，新的問(wèn)題浮出水面——用不起。

胡曉霞在建議中列舉了一組數(shù)據(jù)：部分臨時(shí)進(jìn)口藥品年治療費(fèi)用高達(dá)幾十萬(wàn)甚至超百萬(wàn)元，遠(yuǎn)超普通家庭承受能力。究其原因，在于稅收政策的“最后一公里”尚未打通。2019年，國(guó)家四部委聯(lián)合發(fā)文，對(duì)已獲批的罕見(jiàn)病藥品給予3%簡(jiǎn)易征收增值稅的優(yōu)惠。但這一政策僅覆蓋已注冊(cè)藥品，對(duì)于通過(guò)臨時(shí)進(jìn)口渠道、尚未在國(guó)內(nèi)上市的臨床急需藥品，卻無(wú)法享受同等優(yōu)惠。

“這就造成了保障體系的碎片化。”胡曉霞指出，同樣是臨床急需的救命藥，因?yàn)樽?cè)狀態(tài)不同，稅負(fù)天差地別，間接加重了患者負(fù)擔(dān)，也影響了醫(yī)療機(jī)構(gòu)緊急救治的可持續(xù)性。為此，她今年明確提出：對(duì)通過(guò)北京市罕見(jiàn)病保障先行區(qū)臨時(shí)進(jìn)口的臨床急需藥品，參照已上市罕見(jiàn)病藥品標(biāo)準(zhǔn)，同等適用3%簡(jiǎn)易征收進(jìn)口環(huán)節(jié)增值稅。

這一建議的依據(jù)在于屬性一致——臨時(shí)進(jìn)口藥品與已上市藥品在臨床急需的屬性上完全一致。稅收成本降低將直接傳導(dǎo)至藥品終端價(jià)格，顯著減輕患者壓力。

胡曉霞特別強(qiáng)調(diào)：“罕見(jiàn)病藥品具有臨時(shí)性、緊急性、小規(guī)模使用的特點(diǎn)，國(guó)家藥監(jiān)局批復(fù)的進(jìn)口數(shù)量有限，且僅限特定醫(yī)療機(jī)構(gòu)使用，在國(guó)家稅收體系中占比極低，卻能帶來(lái)巨大的社會(huì)效益。”

2025年6月，北京進(jìn)一步配套普惠健康保等措施，初步實(shí)現(xiàn)了從可及到可負(fù)擔(dān)的跨越。胡曉霞認(rèn)為，商業(yè)保險(xiǎn)應(yīng)當(dāng)在罕見(jiàn)病領(lǐng)域承擔(dān)更多社會(huì)責(zé)任，而不是單純算經(jīng)濟(jì)賬。“對(duì)于年治療費(fèi)用二三百萬(wàn)、患者人群極少的超罕藥物，我甚至建議通過(guò)政府專(zhuān)項(xiàng)基金來(lái)解決，而不是完全依賴(lài)商業(yè)保險(xiǎn)。像浙江探索的從個(gè)人賬戶(hù)劃撥部分資金建立專(zhuān)項(xiàng)池，就是一個(gè)值得借鑒的方向，但還需要在法律層面進(jìn)行完善。”

胡曉霞還分享了一個(gè)細(xì)節(jié)：北京某款罕見(jiàn)病藥品落地時(shí)，全國(guó)只找到5位患者，但隨著用藥可及，更多潛在患者被發(fā)現(xiàn)、被診斷，現(xiàn)在已有幾十位患者在接受治療。

“市場(chǎng)被企業(yè)看到了，國(guó)內(nèi)的研發(fā)和生產(chǎn)就能跟上，這是一個(gè)正向循環(huán)。”胡曉霞認(rèn)為，未來(lái)的突破點(diǎn)在于構(gòu)建“醫(yī)保+商保+專(zhuān)項(xiàng)基金+稅收優(yōu)惠”的多元支付體系，讓每一位患者都能用得上、用得起救命藥。

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2026未來(lái)醫(yī)療醫(yī)藥百?gòu)?qiáng)大會(huì)

創(chuàng)新藥價(jià)值實(shí)現(xiàn)“最后一公里”攻堅(jiān)論壇

從臨床到市場(chǎng)，從估值到價(jià)值

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