廣東
VOL 3842
前不久，中山三院兒童發育行為中心主任醫師、大米和小米研發總顧鄒小兵教授解讀了自閉癥的三種分型。
很多家長感到既新鮮也有困惑：孩子被分到某一類是不是就被貼了標簽？不同類型的干預策略到底有什么不同？
帶著這些問題，我們邀請到了大家熟悉的留美博士丫丫爸爸——美國密歇根州立大學化學博士，自閉癥兒童家長，多年來積極倡導推動自閉癥科學認知。
丫丫爸爸明確指出的三個干預并重方向是：提高認知能力、遵守社會規則、提高自理自立能力。
他強調，對于特需孩子而言，“社交規則大于社交技巧”，讓孩子學會遵守規則、在社會中安身立命，遠比單純死磕學業更重要。
整理 | Zoey
編輯 | Zoey_hmm Jarvis
分型不是最終分類，但是目前的最佳選擇
丫丫爸爸強調，鄒教授提出的三種分型“不是孤獨癥譜系最終的分類方式，但一定是目前最佳的選擇”。
他提到普林斯頓大學一位教授的研究，將自閉癥分為四個亞型，與基因組和行為表現相吻合。
無論怎么分類，干預都應該是高度個性化的。不同嚴重程度的孩子主要區別在于學習速度和重復次數：
重度孩子可能需要100次DTT桌面教學才能區分蘋果和橘子，需要更多分解教學和重復；輕度孩子一次就可能學會，不需要那么密集的干預。
癥候群型自閉癥，目前仍然是干預為主，“可以期待，不能等待”。最終，適合你孩子的方法就是最好的方法。
關于鄒小兵教授提及的“雙重特需”自閉癥孩子，丫丫爸爸認為這類孩子最讓人擔心的不是天賦，而是“他們有天賦，但不遵守社會規則，或者無法控制自己的焦慮和暴躁情緒”。
尤其是當他們能力很強、可以到處走的時候，如果不遵守基本社會規則，反而更危險。
因此這類孩子的干預重點是早期進行行為規則的訓練，讓他們既有天分又能遵守規則。
關于“坐不住、不合群”的常見困惑，丫丫爸爸認為：每個人都多多少少有一些自閉癥特質，到了極端程度才符合診斷，從這個角度說，自閉癥特質就是一種性格。
但“不合群”更多是性格問題，而“坐不住”更多是遵守社會規則的問題。
他引述天寶·葛蘭汀的觀點：最重要的是能夠遵守社交規則，并總結道：“社交規則大于社交技巧。”
理論上看，這一原則對所有孩子都適用，只是對重度孩子來說，面臨的挑戰更大。
先讓孩子學會遵守規則、留在環境中，再談交幾個朋友。對于重度孩子，核心障礙很難被消除，“江山易改，秉性難移”。改善不是消除，而是讓障礙變得可控。
他分享了近距離接觸天寶的經歷：天寶能力極強，但依然會不斷打斷別人說話、反復追問同一個問題。對重度自閉癥孩子，哪篇穿衣服都要教很久。
基于此，丫丫爸爸認為：干預的三個并重方向是提高認知能力、遵守社會規則、提高自理自立能力。
“每個人都有自己的天花板，我們要做的是幫助孩子達到他自己能達到的高度。”
ABA國際公認有效，要警惕偽科學和“一刀切”
丫丫爸爸指出，目前國際上公認有效的仍是以ABA為基礎的各種方法，可為何仍有那么多人反對ABA，丫丫爸爸花了大量篇幅解釋：
一是部分從業者高高在上，拿個證書就訓家長，讓人反感；
二是偽科學更會抓家長心理，那些推銷神奇療法的人特別愿意傾聽家長的痛苦；
三是反ABA成了流量密碼，只要反對ABA就好像成了“說真話的人”。
他在北美的家長群里看到，大家抱怨更多的是“ABA排隊時間太長”“老師能力不夠”，很少有人說ABA本身不好。
他給出的唯一一個“一定不要去嘗試”的標準是：凡是宣稱能夠“治愈”自閉癥的方法都不要相信，首先考慮的不是效果，而是安全性。
關于“一刀切”的干預，丫丫爸爸反問：什么算一刀切？即便都用DTT，教5歲孩子的內容也不一樣——一個在認數字“1”，另一個在學“5×5=25”。
個性化干預不是要不要的問題，而是常識，其科學基礎在于每個人的學習方式和思維方式不一樣。
關于自然情景干預與DTT之爭，他用一句古話概括：“紙上得來終覺淺，絕知此事要躬行。”
這句話雖然有道理，但是知識的獲得，不能完全靠親身體驗，也需要課堂學習。不同的教學內容需要不同的方式，桌面教學和情景干預應該結合，不要走極端。
丫丫爸爸提到，有一項研究比較了DTT和JASPER（自然情景干預的代表方法），結論是在某些方面DTT更好，另一些方面JASPER更好，總體差不多。所以方法沒有絕對的好壞，關鍵是看適不適合孩子，使用得是否得當。
關于早期干預窗口期，“越早越好”是共識，但“最佳的干預期永遠在當下”，今天就是最好的開始。
家庭干預很重要，家長不要被分類限制住
除了選擇科學的方法，家庭環境的支持同樣至關重要。丫丫爸爸明確表示家長培訓是必須的，家庭干預是基礎。
原因很簡單：孩子在家里的時間比學校長，家庭的目標也不同：學校更強調認知和社交規則，而家庭首先要解決“怎么讓孩子好帶”，怎么學會自己上廁所、穿衣服、洗澡等。
但他也提醒：在美國某些州，保險公司為了省錢，會要求專業機構只培訓家長而不直接干預孩子。
他本人就經歷過這樣的斗爭，最終成功讓專業人士直接和女兒工作。所以家庭干預很重要，但不能以此為由剝奪孩子獲得專業直接服務的機會。
丫丫爸爸認為，關于分級分類，他希望家長建立兩個認知：
第一，不要被分類限制住。
孩子重度不代表只教自理、不上學、不提高認知；孩子是輕度不代表只推學習、放棄其他。
第二，分類有助于設定合理的預期。
他分享了一個讓他感觸很深的例子，一位自閉癥孩子媽媽小時候嘗試各種方法試圖“治愈”孩子，希望他完全好起來，后來慢慢降低要求，經歷了非常痛苦的過程。
“不要追求孩子必須考上清華北大。目標可以設得高，但隨著孩子成長，要慢慢調整心態，承認孩子確實有天花板的存在。”
承認天花板不代表放棄努力，正如他創辦“小丫丫自閉癥”時的愿景：幫助孩子達到他自己能達到的高度。
這句話有兩層意思：一是承認每個人都有自己的天花板；二是必須努力讓孩子接近那個天花板。
最后他說：“從自閉癥家庭的角度，我們希望孩子融入社會；從社會的角度，是這個社會有沒有為他們留出位置。”
（本文根據丫丫爸爸直播整理）
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